闽讯：瘦高“蜘蛛人” 三次修补“玻璃心”

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蜘蛛人的手指比记者长了好几厘米

蜘蛛人身材纤细，小陈脚有185厘米

海峡网6月30日报(海都记者章微文/图)有一种罕见的病，使人四肢纤细，像蜘蛛一样。 另外，患者的血管很脆，主动脉容易使血包(主动脉夹层)膨胀，一旦破裂，瞬间就会丧命。 这种病是马凡氏综合征，患者被俗称为蜘蛛人。

上周六，三明蜘蛛人陈小斌(化名)从福建省立医院出院。 这是他第三次血管差点破裂修补的。 为了救他，医院动员了配备1500万元设备的杂交手术室。

玻璃的心被修正了两次

陈斌身高185厘米，身体和双手都很细长。 手比记者至少长5厘米，手臂长度也比身高长。 我从小到大是班里个子最高的。 陈斌说，直到8年前，他47岁的时候才知道这是病。

8年前，陈小斌剧烈胸痛，发现心脏大血管下行主动脉出现血管夹层。 这个大血包破裂后，体内的血流成河，瞬间绝命。 当时，福建省立医院的医生为他更换了人造血管，救了他的命。

手术半年后，陈小斌再次胸痛，再次手术。

剧烈胸痛血管的改道救命

这次住院修理是最严重的。 6月初，陈小斌把砖装在车上，顿感胸痛，血管好像被撕裂了。 之后，他摸了摸胸部、腹部，发现有什么东西膨胀了。

这个膨出的是主动脉夹层，从胸部到腹部40厘米，最粗的地方5.2厘米。 这40厘米的主动脉上连接着4条动脉分支，都是向各器官供血的重要血管，血管交换和微创的风险很大。

最后，福建省立医院副院长翁国星带队想到两个美丽的方法，首先通过外科手术将4条血管改道，连接人造血管。 用介入手术植入膜支架，关闭40cm的主动脉夹层。 6月5日，手术8点开始，下午2点结束。 星期六，陈小斌康复出院。

瘦四肢纤细的家人需要注意

翁国星说，由于自身发育的问题，马凡综合征患者的心脏和血管都很脆弱，是心外科的常客。 很多人认为身材瘦高、四肢时间长是正常的事情。 很多家长为此把孩子送去打篮球或排球。 但其实应该首先排除马凡综合征。

他还特别警告说，马凡氏综合征是一种遗传性疾病，通常表现为男性遗传、隐性遗传或隔代遗传。